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30年のあゆみ
「伸びのび会」も発足以来30年目を迎えることになりました。ここに親の会を育んで下さった方々のあゆみを綴りました。
難病の治療法は医学の進歩もさることながら、医療行政の力に負うところが大きいと思います。下垂体性小人症（成長ホルモン分泌不全性低身長症）は,特効薬がありながら入手が難しいため、治療を断たれる恐れが大きかっただけに親が立ち上がる必要がありました。当時、小児慢性特定疾患として国が治療費を負担するのは18歳未満で、しかも東京・神奈川・大阪など一部の都道府県以外は「入院に限る」としていました。通院する患者は自己負担でした。
大阪市内の70名の親が出席し「小人症の子どもを持つ親の会」（現「低身長の子どもを持つ親の会『伸びのび会』」）を結成しました。（1977年１２月）
70名のうち約30名は、いつ治療が始まるかわからない「順番待ち」でした。
「薬不足」「早く薬を」そして成長期が過ぎてしまうと「治療の自己負担軽減を」という声が集中しました。
１９７７ １２ 関西中心 「小人症の子どもを持つ親の会」結成
初代会長 多田光男氏
成長科学協会設立 「下垂体バンク」開設
１９７８ ５ 二代会長 飯沼幸子氏
７ 東京中心 「下垂体性小人症友の会『ポプラ会』」結成
１０ 「小人症の子どもを持つ親の会」が全小人症を会員対象
に拡大（ターナー症候群、軟骨異栄養症、モルキオ他）
参議院社会労働委員会で渡辺通子委員（公明党）が
小人症対策全般について質問
１９７９ ３ 参議院予算委員会で片山甚市委員（社会党）が
ヒト成長ホルモンの国産化を求める
５ 小人症の子どもを持つ親の会でのアンケートの結果
「下垂体小人症の８０％は難産」であった
８ 橋本厚生大臣に親子で小人症対策のことで陳情
橋本厚生大臣が下垂体小人症治療の公費負担年齢を
20歳まで引き上げ方針を示す
遺伝子組み換えによってヒト成長ホルモンの合成に成功
と板倉啓市博士が発表
１２ 名古屋中心 「若竹会」結成
１９８０ ２ 来日中のソ連医薬品輸出入公団総裁に患者代表が
ヒト成長ホルモンの日本向け輸出拡大を陳情
下垂体バンク運動開始
８ 全国小人症連絡会結成（大阪、東京、名古屋）
１２ 園田厚生大臣に患者代表が身障者手帳交付などを陳情
合成のヒト成長ホルモンが発表される
１９８１ １ アメリカで合成したヒト成長ホルモンの患者投与始まる
２ 東京女子医大が合成ヒト成長ホルモンの使用方針を示す
１９８２ １ 来日中のソ連保健省幹部に輸出増量を要請
７ 東京女子医大が合成ヒト成長ホルモンは安全と発表
一泊二日で注射の友として！キャンプへ行く
１０ 合成ヒト成長ホルモン治療が始まる
１９８４ １０ 小人症と就職シンポジウム
パネリスト
大阪市立大学生活科学部助教授 藤田弘子氏
大阪府労働部職業業務課長補佐 辻 文夫氏
大阪府民生部障害更生課技師 小玉障二氏
高島屋大阪店人事部次長 筒川維彦氏
コーディネーター
全国難病団体連絡協議会会長 佐藤江エミ子氏
１９８５
! 三代会長に前田祥子氏
５ アメリカで下垂体性患者3名がヒト成長ホルモンの副作用
で死亡していたことが判明
増岡厚生大臣に「障害者手帳を下さい」「成長ホルモンで
の治療効果のある間は公費負担して欲しい」と2件の直訴
をした
７ 厚生省、労働省に陳情
障害者雇用促進に関する要望書
１．特定疾患調査研究を拡充して下さい
２．身体障害者福祉法に基づく政令を拡大して下さい
１１ シンポジウムⅡ 小人症と進路
パネリスト
大阪府立大学社会福祉学部助教授 大谷 強氏
大阪府労働部職業業務課 戸田章範氏
大阪府立阿倍野高校進路主事 大窪隆章氏
１９８６ ３ 合成ヒト成長ホルモン量産化に伴い「下垂体バンク」の
運動終了
１９８７ ５ 軟骨異栄養症の手、足延長手術ができることの勉強会
開催（10cm～１８cmほど延長できることを知る）
「小人症にも福祉制度を呼びかけ！」毎日新聞の記事に
１１ ヒト成長ホルモン使用患者から白血病が出現
成長科学協会に検討小委員会が発足
１９８８ ３ 「小人症患者の社会的適応」冊子発行
５ 米国ワシントンでの国際会議にてヒト成長ホルモン治療
患者の白血病出現率は一般小児の2倍で治療の因果関
係は証明できないと結論。今後も調査を進めることとなる
「小人症 学校、教師は理解を！」が読売新聞の記事に
１９８９ ３ 「小人症者の心理と社会生活」冊子発行
東京都神経科学総会研究所
渡辺裕子先生の調査結果
（伸びのび会、ポプラ会、若竹会、つくしの会アンケート集計）
１９９４ ５ 四代会長に喜多敏勝氏
ターナー症候群家族の会（ひまわりの会）発足
「小人症の心の問題」について教育関係への啓発をした
１９９５ ７ 「低身長児、者の実態とニード」冊子発行
１９９６ 五代会長に池田有里子氏
１９９８ １１ 「ラジオ大阪」にコメンテーターとして出演
桂九雀のワイワイじゃーなる 「小人症と厚生省行政」
１９９９ 厚生省に全国小人症連絡会（代表 前田祥子氏）
（伸びのび会、ポプラ会、若竹会、つくしの会）で5000名の
署名を持ち公費打ち切り措置の内容の変更を要望した
２０００ ５ 六代会長に池田洋子氏
「小人症の子どもを持つ親の会」を「伸びのび会」と
リニューアルした
（但し行政等に訴える時は小人症を使用します）
１２ ターナー症候群 成長ホルモン治療認可
２００１ ５ 七代会長に奥村一郎氏
ホームページやメ-リングリストを開設
掲示板にて意見交換→現在に至る
「低身長の子どもを持つ親の会『伸びのび会』」と変更
１１ 第一回親子料理教室を開く
（主旨：小食の子どもたちが楽しく食べられるように）
２００４ １２ 厚生労働省 尾辻大臣と面会
「男子156．4ｃｍ 女子145．4ｃｍの公費打ち切りは思春
期に入る子供達にとって精神的に負担が大きい」と訴える
ひまわりの会と協力して署名１７，２５０名分を手渡す
２００５ ４ 小児慢性特定疾患の法制化が実施された
（親の年収によって自己負担分を支払う）
５ 八代会長に横田日登美氏
「身長が低いということ」
（大阪市立大学大学院発達小児科稲田浩先生）冊子発行
２００６ 「成人成長ホルモンの働きについて」
（神戸大学大学院教授千原和夫先生）冊子発行
４ 成人成長ホルモン分泌不全症に保険適用が認可
→ 伸びのび会のご紹介へ
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